Quan tâm chăm sóc sức khỏe, hỗ trợ cho trẻ em, người mắc tự kỷ hòa nhập cộng đồng

Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4): Cộng đồng quan tâm, thấu hiểu và hỗ trợ tốt hơn cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ

Trước thực tế, nhu cầu hỗ trợ người mắc Rối loạn phổ tự kỷ ngày càng rõ rệt. Những năm gần đây, Việt Nam đã có những bước đi đáng chú ý nhằm từng bước xây dựng một hệ thống hỗ trợ bài bản hơn. Số ca được phát hiện tăng không chỉ do gia tăng thống kê, mà còn nhờ nhận thức xã hội cải thiện, phụ huynh chủ động đưa trẻ đi sàng lọc sớm.

Với những chính sách quan tâm của Nhà nước, sự đồng hành giữa gia đình và các cơ quan - tổ chức, đang dần tạo ra một hành lang an toàn hơn cho trẻ. Luật Người khuyết tật và Quyết định 1190/QĐ-TTg, Chính phủ phê duyệt Chương trình trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2021-2030, với mục tiêu cải thiện chất lượng sống, bảo đảm quyền tham gia bình đẳng và xây dựng môi trường không rào cản cho người khuyết tật.

Đặc biệt, với quy hoạch 100% tỉnh thành có trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập công lập đến năm 2030, Nhà nước đang trực tiếp tiếp thêm nguồn lực về chuyên môn và kinh phí, giúp phụ huynh giảm bớt gánh nặng tài chính và tự tin đồng hành cùng con hòa nhập bền vững.

Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4) đã được Liên hợp quốc quyết định chọn. (Ảnh minh họa/GDĐB)

Trên thực tế, Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) là một hội chứng kéo dài suốt đời với biểu hiện cực kỳ rộng, không có một "phác đồ" chung duy nhất. Mỗi đứa trẻ là một thực thể riêng biệt với những xáo trộn về thần kinh và cảm giác khác nhau. Chính đặc thù không hề giống nhau này đã làm cho gia đình trở thành nơi có đủ sự kiên trì và thấu hiểu để thiết kế một lộ trình can thiệp cá thể hóa.

Rối loạn phổ tự kỷ là một loại khuyết tật thường xuất hiện trong vòng 3 năm đầu đời với những diễn biến kéo dài, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển trí tuệ cũng như khả năng học tập, sinh hoạt của trẻ. Theo nghiên cứu mới nhất vào tháng 3/2022 của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ước tính trên thế giới, cứ 100 trẻ em thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. 

Ở góc độ chuyên môn, TS.BS. Nguyễn Mai Hương – Phó Trưởng Khoa Tâm thần, Trưởng khoa Sức khỏe vị thành niên (Bệnh viện Nhi Trung ương), cho biết: Năm 2026 đánh dấu 18 năm Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ và 10 năm Việt Nam triển khai các hoạt động nâng cao nhận thức cộng đồng. Hằng năm, nhằm hưởng ứng sự kiện này và đồng hành cùng các gia đình, Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương đã duy trì họp mặt thường niên, trở thành cầu nối giữa gia đình và nhân viên y tế. Chương trình tập trung vào các nội dung được phụ huynh quan tâm nhiều nhất như: quản lý hành vi, hỗ trợ giao tiếp, dinh dưỡng và giấc ngủ, giúp cha mẹ nâng cao kỹ năng chăm sóc trẻ, hướng tới sự ổn định và tiến bộ lâu dài. 

Trong thời gian qua, song song với chính sách, các chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng đã góp phần quan trọng trong việc nâng cao năng lực hỗ trợ từ cơ sở. Dự án “Chong chóng sắc màu”, triển khai từ năm 2018 do Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp các đơn vị đồng hành với kinh phí khoảng 10 tỷ đồng đã đào tạo được 100 cán bộ nòng cốt làm giảng viên nguồn và phổ biến kiến thức cho 10.000 cha mẹ, người chăm sóc cùng 10.000 giáo viên, cán bộ làm công tác trẻ em.

Việc chuẩn hóa kiến thức trên diện rộng giúp tạo ra một môi trường đồng nhất giữa gia đình và nhà trường, giúp trẻ không bị xung đột về phương pháp can thiệp. Hiệu quả thực tế đã được ghi nhận khi có 13.140 trẻ em tự kỷ hưởng lợi từ các trung tâm, cơ sở can thiệp được dự án hỗ trợ và khoảng 4.500 trẻ em ngoài cộng đồng bắt đầu được tiếp cận các phương pháp khoa học. 

Việc phát hành các bản sách điện tử của dự án “Chong chóng sắc màu” nhằm lan tỏa rộng rãi nội dung của những ấn phẩm này đến đông đảo cha mẹ, cộng đồng có trẻ em rối loạn phổ tự kỷ cũng như xã hội nói chung. Các cuốn sách trong bộ tài liệu đã được Nhà xuất bản Đại học Quốc gia Hà Nội in và tái bản trong thời gian qua. Từ đó, cung cấp thêm kiến thức và kỹ năng để cha mẹ và cộng đồng có thể thực hành hỗ trợ cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

Chung tay sẻ chia, quan tâm chăm sóc sức khỏe, giáo dục và hỗ trợ cho trẻ em, người mắc tự kỷ hòa nhập cộng đồng. (Ảnh: Gia.An)

Vừa qua, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (trực thuộc Liên hiệp hội về Người Khuyết tật Việt Nam) phối hợp với các đơn vị liên quan đã tổ chức chuỗi hoạt động Hưởng ứng Ngày Việt Nam Nhận thức về Tự kỷ, với tâm điểm là Đại hội thể thao thân thiện toàn quốc lần thứ 8 tại Đà Nẵng. Chương trình thu hút sự tham gia của đông đảo người tự kỷ, gia đình, chuyên gia, tình nguyện viên và cộng đồng.

Các hoạt động được duy trì tổ chức thường niên từ năm 2016 cho đến nay và luân phiên tổ chức tại các địa phương khác nhau, sự kiện không chỉ mang ý nghĩa nâng cao nhận thức mà còn tạo môi trường thực tế để người tự kỷ rèn luyện kỹ năng, giao lưu và từng bước hòa nhập xã hội. Các hoạt động đa dạng như thể thao, văn nghệ và trải nghiệm kỹ năng góp phần mở rộng không gian kết nối giữa gia đình, cơ sở can thiệp và các tổ chức xã hội.

Các em nhỏ được thăm khám chuyên sâu về sức khỏe tâm thần, với sự tham gia của các bác sĩ, chuyên gia tâm lý.

Chương trình khám sức khỏe thiện nguyện "Vì nụ cười trẻ em". (Ảnh: TCSKTE)

Hoàn thiện chính sách - Xây dựng một hệ sinh thái hỗ trợ trẻ em, người tự kỷ

Tuy nhiên, bên cạnh những kết quả bước đầu, hệ thống chính sách vẫn còn những khoảng trống cần tiếp tục hoàn thiện, bổ sung. Các chính sách hiện nay chủ yếu tập trung vào trẻ em, trong khi người tự kỷ trưởng thành chưa có nhiều chương trình hỗ trợ cụ thể. Việc thiếu các mô hình đào tạo nghề, kỹ năng sống độc lập và cơ hội việc làm phù hợp khiến nhiều người tự kỷ sau 18 tuổi vẫn phụ thuộc vào gia đình. Đồng thời, việc giám định mức độ khuyết tật và tiếp cận các chế độ trợ cấp còn gặp khó khăn do chưa có tiêu chí riêng cho tự kỷ. 

Dù vậy, nhìn tổng thể, từ chỗ tự kỷ là vấn đề ít được nhận diện, đến nay đã trở thành một nội dung được đưa vào chính sách quốc gia, với sự tham gia của nhiều bên liên quan. Hệ thống hỗ trợ đang từng bước được hình thành, dù chưa hoàn chỉnh nhưng đã tạo ra nền tảng quan trọng cho giai đoạn phát triển tiếp theo. Trong quá trình đó, gia đình vẫn giữ vai trò trung tâm, nhưng không còn đơn độc.

Những bước tiến từ chính sách cho đến y tế-giáo dục và các vấn đề khác hiện nay, dù còn khiêm tốn, nhưng đã cho thấy hướng đi đã rõ ràng đó là: Xây dựng một hệ sinh thái hỗ trợ, dựa trên sự kết hợp giữa gia đình, nhà nước và xã hội. Nhằm đáp ứng tốt hơn nhu cầu đa dạng của người tự kỷ, giúp họ sớm tự lập trong cuộc sống, từng bước hòa nhập và tham gia một cách chủ động vào cộng đồng.

Việc phát hiện và can thiệp sớm, cùng với sự đồng hành của chuyên gia y tế, gia đình và cộng đồng, sẽ giúp trẻ mắc tự kỷ, người mắc rối loạn phổ tự kỷ, có khả năng phát triển các giá trị bản thân, cải thiện tốt về sức khỏe tâm lý và hòa nhập cộng đồng.