Đến nay vẫn chưa xác định chính xác nguyên nhân cũng như chưa có thuốc điều trị hội chứng tự kỷ. Bởi vậy, cha mẹ thường coi việc con mình được xác định mắc hội chứng này là “không tốt lành” và “không dễ chấp nhận”.
Các bằng chứng khoa học đã đưa ra được tiến trình tâm lý của phụ huynh đều trải qua khi đón nhận tin của con: Chối bỏ - Giận dữ - Thương lượng (Trả giá) - Buồn bã và Chấp nhận. Dưới góc nhìn của tâm lý học không bao giờ có hai cá thể giống nhau hoàn toàn. Vì vậy, tiến trình tâm lý của phụ huynh cũng có thể diễn ra nhanh-chậm là khác nhau hoặc cũng có thể là sự đảo lộn của 5 bước trên. Rất nhiều nghiên cứu chỉ ra các khó khăn tâm lý của cha mẹ có con bị tự kỷ gặp phải, đó là: Khó khăn ban đầu về chăm sóc sức khỏe, thăm khám, điều trị cho con; Khó khăn trong việc dạy con vui chơi, nói và giao tiếp với trẻ khác…; Khó khăn trong việc xin học cho con và dạy học con như thế nào cho tốt nhất? Ngoài ra còn khó khăn về nhận thức, cảm xúc, hành vi ứng xử, khó khăn về kinh tế,…
Một học sinh của Trung tâm Sao Mai thực hành bài phục vụ khách tại quán cà phê của chính trung tâm.
Trên tất cả, tình yêu thương của cha mẹ, sự sẻ chia của gia đình, người thân, cuối cùng là sự chấp nhận “đứa con có những bất thường”… sẽ là động lực để gia đình vượt qua những khó khăn, đón nhận chẩn đoán… và hành trình can thiệp cho con được bắt đầu.
Đầu tiên các bố mẹ hãy cho bản thân mình một khoảng thời gian, hãy tử tế với bản thân mình, luôn nhắc nhở rằng mình đang đi đúng hướng và đang làm tốt nhất có thể. Hãy chăm sóc bản thân và giữ gìn sức khỏe cả về tinh thần lẫn thể chất, không đổ lỗi hay tìm nguyên nhân… Đây là “cuộc chiến” đầy khó khăn vất vả, tốn kém cả tiền bạc và công sức…
Thứ hai, cần cẩn trọng với những chia sẻ của các phụ huynh khác để làm theo: đưa con đi châm cứu, chạy cao áp, theo một số ông thầy, bà thầy, học hòa nhập khi con chưa có ngôn ngữ và thuê giáo viên đi kèm hoặc học can thiệp cá nhân!!?… Nếu con có ngôn ngữ và khả năng nhận biết ở một mức độ nào đó thì học hòa nhập và trị liệu cá nhân còn hợp lý. Hãy suy nghĩ và lựa chọn hình thức can thiệp thông minh và tận hưởng thời gian bên con. Hãy mừng với những thành công đạt được dù còn rất nhỏ, với những thành tích, cột mốc, mục tiêu mà con bạn làm được trong quá trình can thiệp. Con có thể phát triển khác với những trẻ khác nhưng sẽ đạt được mục tiêu và cột mốc riêng. Bố mẹ sẽ có nhiều hơn những lý do để mừng vui và thấy tích cực hơn để định hướng con đường tiếp theo.
Một trong các phương pháp can thiệp cho con hiệu quả và cần thiết nhất là giáo dục. Phụ huynh có con bị tự kỷ luôn mong muốn con được học tập như trẻ bình thường - học hòa nhập, cần hiểu rằng, con mình có nhu cầu đặc biệt hơn trẻ bình thường. Tuy nhiên, hiện nay, họ chủ yếu tự tìm hiểu thông tin và lựa chọn các phương pháp can thiệp, trị liệu cho con. Điều này dẫn đến việc nhiều gia đình khi tìm hiểu bị sai, thiếu thông tin, kiến thức khiến việc can thiệp quá muộn hoặc sai tình trạng của trẻ. Vì vậy, cha mẹ phải là những phụ huynh có hiểu biết, có kiến thức, xác định được rõ mức độ phát triển nhận thức hiện tại của con mình. Cần tìm hiểu các mô hình can thiệp hiệu quả dành cho con. Phải biết được vì sao con cần học chuyên biệt hay hòa nhập? Khi nào con có thể ra học hòa nhập? Khi nào con cần được cung cấp thêm các dịch vụ trị liệu chuyên sâu? Khi nào con cần học chuyên biệt? Để tránh bỏ sót cơ hội được can thiệp và phát triển của con, phụ huynh hãy tìm đến các chuyên gia để được xác định đúng tình trạng và nhu cầu cụ thể cảu con. Việc tiếp cận đúng các dịch vụ xã hội-giáo dục sẽ giúp cho cha mẹ lựa chọn và quyết định môi trường giáo dục đúng đắn, phù hợp hơn cho con.
Với bề dày lịch sử hình thành và phát triển 30 năm. Trung tâm Sao Mai (số 6 ngõ 8 Hoàng Đạo Thúy, Nhân Chính, Thanh Xuân, Hà Nội) hiện vẫn đã và đang là địa chỉ tin cậy để các bậc phụ huynh tìm đến đồng hành trong quá trình can thiệp cho trẻ khuyết tật trí tuệ và tự kỷ. Hàng năm có khoảng 50-60 trẻ được chuyển ra học hòa nhập. Tại đây có môi trường can thiệp chuyên sâu, can thiệp liên nghành của các giáo viên đào tạo chuyên nghành tâm lý giáo dục đặc biệt và y học. Các hoạt động can thiệp: trị liệu ngôn ngữ, phục hồi chức năng vận động, can thiệp hành vi-cảm xúc, can thiệp xử lý điều hòa cảm giác… đều mang lại sự tiến bộ rõ rệt trên từng trẻ. Với cơ cấu lớp đa dạng, sự hoạt động của mô hình: Can thiệp sớm - Chức năng- Kỹ năng sống dựa trên nhu cầu của từng nhóm trẻ. Trẻ sẽ được phát triển kỹ năng dần phù hợp với các yêu cầu hành vi-xã hội. Trẻ học để chuẩn bị tâm thế cho cơ hội hòa nhập cộng đồng, Tại nơi đây trẻ được tiếp cận với môi trường giáo dục thân thiện, an toàn, một khung chương trình học phù hợp với nhu cầu từng cá nhân, từng nội dung cần can thiệp giúp thúc đẩy kỹ năng học hỏi của trẻ cũng như phát triển kỹ năng theo nhu cầu riêng biệt, các hoạt động xây dựng kỹ năng xã hội. Đặc biệt, trung tâm được thiết kế xây dựng theo mục đích can thiệp trẻ tự kỷ trên khuôn viên 100m2 đất do thành phố cấp, tổ chức Atlantic Philantropies (New York) tài trợ xây dựng tòa nhà 5 tầng có 20 phòng học nhóm và 25 phòng trị liệu cá nhân và phục hồi chức năng, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu Early Denver, trị liệu giác quan, phòng tâm vận động, bể bơi và bể sục trị liệu, sân chơi và xe minibus đưa học sinh đi dã ngoại.
Việc chăm sóc trẻ khuyết tật trí tuệ và tự kỷ đòi hỏi sự thấu hiểu đặc biệt về tình cảm và tâm lý, cũng như sự kiên nhẫn và nỗ lực liên tục của cha mẹ, thầy cô giáo. Cha mẹ cần là những phụ huynh thông thái, phải có kiến thức để hiểu rõ nhu cầu và khả năng nhận thức của con để không kỳ vọng quá khả năng của con cũng như cần có kỹ năng để đối phó với các thách thức trong việc chăm sóc, dạy dỗ và can thiệp cho con.
Chúng tôi hy vọng chia sẻ này sẽ giúp các phụ huynh hiểu rõ hơn về lĩnh vực can thiệp. Chúc các phụ huynh vượt qua khó khăn của bản thân và gia đình.
Nguyễn Việt Đức
Kỹ thuật viên phục hồi chức năng và
trị liệu giác quan, Trung tâm Sao Mai.