Vợ chồng nhà sáng lập Nguyễn Thị Thanh Hoàn và Trần Nam Trung (bìa trái và bìa phải) tại một hội thảo tâm lý giáo dục: “Chúng tôi mong muốn chung tay thúc đẩy mạnh mẽ hơn nữa mô hình phối hợp đa nghành trong đánh giá, can thiệp và giáo dục người rối loạn phát triển để giúp nhiều trẻ em đặc biệt có cơ hội được giáo, trị liệu và chăm sóc toàn diện, để thắp lên những ‘ánh đèn xanh hy vọng’ về tương lai tươi sáng hơn”.

Chia sẻ và kết nối

Câu chuyện của vợ chồng chị Nguyễn Thị Thanh Hoàn và anh Trần Nam Trung bắt đầu từ năm 2012, khi con trai đầu lòng 2 tuổi là Nam Khánh được chuẩn đoán là trẻ tự kỷ điển hình tại Khoa Tâm bệnh (nay là khoa Tâm thần) Bệnh viên Nhi Trung ương. Có con là trẻ tự kỷ, anh chị phải đối mặt với vô số thử thách cho quá trình chăm sóc, can thiệp và nỗ lực hòa nhập với cuộc sống cho con bên cạnh những ánh mắt kỳ thị của mọi người xung quanh. “Trong những năm 2010 nhận thức cộng đồng về trẻ tự kỷ còn rất hạn chế. Lúc đó hai vợ chồng đều phải tự “bơi” để tìm hiểu thông tin về bệnh tật của con mình, tìm kiếm các nhà chuyên môn để tư vấn, thậm chí nhận về những lời tư vấn không phù hợp.

Mặc dù vô cùng khó khăn nhưng tình yêu thương dành cho con và niềm tin vào một tương lai tốt đẹp hơn đã giúp anh chị vượt qua tất cả những khó khăn đó và đến nay cậu bé Nam Khánh đã có những cải thiện đáng kể. Hơn 10 năm qua, anh chị đã cùng con đi đến các bệnh viện (trong đó có hơn 1 năm can thiệp tại khoa Tâm bệnh - Bệnh viện Nhi trung ương), viện nghiên cứu, trung tâm, cơ sở can thiệp, hòa nhập và được tiếp xúc và làm việc với nhiều chuyên gia trong các lĩnh vực khác nhau ở Việt Nam và nước ngoài để tìm kiếm cơ hội cải thiện tình trạng của con mình.

Một phụ huynh chia sẻ trên fanpage: “Mình bị thu hút bởi cái tên gần gũi, thiết thực, và đúng là nội dung sách đã không làm mình thất vọng...”

“Trong hành trình đó, tôi nhận ra rằng chính bản thân tôi cần phải trang bị kiến thức và kỹ năng để có thể đồng hành hiệu quả cùng con. Tôi bắt đầu tự học hỏi, tham gia các khóa tập huấn, kết nối với các nhà chuyên môn trong và ngoài nước. Dần dần, tôi nhận ra rằng sự phối hợp đa ngành, với sự tham gia của các chuyên gia thuộc nhiều lĩnh vực, là chìa khóa mang đến sự cải thiện tốt hơn cho các cháu có hoàn cảnh như con mình” – chị Thanh Hoàn cho biết.

Đầu tiên chị Thanh Hoàn lập một blog cá nhân và đưa lên đó những cái câu chuyện thiết thực mà mình học được hay kinh nghiệm nuôi dạy con. Nhưng đến năm 2020, khi bùng phát dịch Covid-19 thì hầu hết mọi người trong xã hội phải cách ly, mà đối với trẻ em đặc biệt thì việc cách ly là cả một vấn đề lớn. Lúc đó chị mới có ý tưởng lập cộng đồng Facebook này với mục đích ban đầu là tạo nên một môi trường mà các phụ huynh có chung hoàn cảnh có thể chia sẻ và hỗ trợ lẫn nhau. Ví dụ, phụ huynh chưa có kinh nghiệm nuôi dạy trẻ đặc biệt thì khi vào đây họ có xin tư vấn của các nhà chuyên môn hay những người đi trước đã có kinh nghiệm về những việc cần phải làm để nuôi dạy con, con có thể học can thiệp sớm ở đâu, sử dụng thang đánh giá nào để đánh giá mức độ tự kỷ của con,... Trong quá trình đồng hành cùng con, các phụ huynh gặp khó khăn, thiếu hụt kiến thức thì họ có thể trao đổi với nhau hoặc hỏi ý kiến các nhà chuyên môn. Trong trường hợp có nhiều vấn đề chung cần giải đáp, bộ phận quản trị Thắp đèn xanh có thể liên hệ mời các nhà chuyên môn, các nhà sư phạm, các chuyên gia tâm lý trong và ngoài nước chia sẻ trực tuyến hoặc tổ chức hội thảo trực tiếp.

Thắp đèn xanh hàng tháng đều tổ chức các chương trình livestream với các diễn giả trong và ngoài nước như thế này.

Và hướng đến những mục tiêu cao cả hơn

Các hoạt động của cộng đồng Thắp đèn xanh ngày càng trở nên mạnh mẽ, nhất từ từ năm 2023 đến nay ban quan trị fanpage đã nhiều lần mời các diễn giả trong và ngoài nước đến chia sẻ kiến thức với cộng đồng dưới hình thức trực tuyến hoặc trực tiếp. Có thể kể tới những nhà chuyên môn như Tiến sỹ Eva Wong, một chuyên gia giàu kinh nghiệm làm việc với trẻ tự kỷ tại Malaysia; Thạc sỹ tâm lý giáo dục Claire Ang, sáng lập viên Trung tâm huấn luyện não bộ Keiki tại Malaysia, chuyên về hỗ trợ trẻ em 2-12 tuổi gặp khó khăn về học tập, hành vi và tự điều chỉnh cảm xúc. Tiến sĩ giáo dục Đinh Nguyễn Trang Thu cũng là diễn giả thường xuyên của Thắp đèn xanh với các bài giảng về đặc trưng phát triển của trẻ có nhu cầu đặc biệt, đánh giá và định hướng chiến lược hỗ trợ trẻ có nhu cầu đặc biệt, công cụ sử dụng để kiểm tra, đánh giá các vấn đề, khiếm khuyết của trẻ em. Bác sĩ Yee Kok Wah (Malaysia), tiến sĩ về quản lý sức khỏe tích hợp từ đại học Southwest State University, với 20 năm kinh nghiệm trong lĩnh vực chuyên khoa thần kinh và 10 năm trực tiếp điều trị cho nhóm trẻ có nhu cầu đặc biệt, cũng là khách mời thường xuyên của Thắp đèn xanh, chia sẻ về can thiệp dược lý trong từng giai đoạn phát triển của trẻ có nhu cầu đặc biệt vì trẻ em mắc chứng tự kỷ bị rối loạn đường tiêu hóa nhiều gấp 8 lần so với các trẻ em khác. Và chính chị Thanh Hoàn cùng Ban quản trị Thắp đèn xanh cũng đã nhiều lần được mời tham dự với tư cách diễn giả, đại diện cho cộng đồng phụ huynh có con là trẻ tự kỷ, tại các diễn đàn về giáo dục dành cho người bị rối loạn chức năng tâm lý.

“Điều thú vị nhất mà tôi cảm nhận là khi mình cho đi thứ gì đó thực sự có ý nghĩa đối với những người ở hoàn cảnh như mình, tức là có đứa con mang bệnh lý suốt đời, thì có thể mang đến cơ hội, định hướng để họ tìm được con đường phù hợp nhất cho con mình. Mỗi khi được biết một trẻ đặc biệt nào đó có sự tiến bộ hoặc tìm được nơi phù hợp để học can thiệp, hay chương trình dinh dưỡng giúp một cháu cải thiện thể chất là mình cảm thấy rất vui mặc dù đó không phải là công việc nhẹ nhàng” – chị Thanh Hoàn chia sẻ. Bởi vì, là một phụ huynh có một đứa con rối loạn phát triển như vợ chồng chị thực sự có rất nhiều khó khăn, vừa phải lo gánh nặng kinh tế cho gia đình, thì còn có áp lực liên tục về việc đồng hành cùng với con. Nhưng công việc ‘vác tù và hàng tổng’ này công việc mà chị yêu thích, cảm thấy thoải mái khi làm. Ở bất cứ đâu, mỗi khi có cơ hội là chị chủ động vui vẻ chia sẻ với mọi người về cộng đồng trẻ tự kỷ đấy, về ước mơ để sau này khi nghe nói đến trẻ tự kỷ thì họ không còn cảm thấy “sốc” nữa, không còn nói: “Ôi dào, đứa đó thế này thế kia”.

Các phụ huynh có con là trẻ em đặc biệt rất cần có sự thấu hiểu, ít nhất là không có ánh mắt kỳ thị nhìn con em họ. Họ cần một bàn tay chìa ra cho họ hay một lời động viên dành cho họ chẳng hạn. “Mong muốn lớn nhất của em là giúp mọi người hiểu về thế giới của người tự kỷ, giúp cho các cha mẹ này có cuộc sống dễ thở hơn và mọi người nhìn các bạn tự kỷ với ánh mắt thân thiện hơn vì đó là hành trình suốt đời của các bạn ấy” – chị Thanh Hoàn cho rằng, để mọi người hiểu thế giới của trẻ tự kỷ, để quan niệm về người mặc chứng rối loạn phát triển trở nên phổ biến trong xã hội là một quá trình lan tỏa liên tục không ngừng.

Hiện nay, nhiều người vẫn nhìn những người tự kỷ bằng ánh mắt kỳ thị. Thậm chí có bác sỹ còn trách phụ huynh khi họ đưa con bị tự kỷ tăng động đến khám bệnh khi thấy đứa trẻ có biểu hiện không bình thường. Mọi người đâu hiểu được nỗi khổ của những bậc cha mẹ có con cái bị rối loạn đặc biệt! Không đứa trẻ nào muốn trở thành như thế, không phụ huynh nào muốn con mình như vậy và lâm vào hoàn cảnh như thế! Chị Thanh Hoàn kể, khi đến Malaysia, nhân viên hải quan sân bay nhìn thấy con chị trông là lạ bèn hỏi: “Autism (Tự kỷ à)?”. Chị trả lời: “Yes” là họ dễ dàng cho qua và nhìn với ánh mắt đầy cảm thông. Hoặc khi lên phương tiện giao thông công cộng, chị nói con mình là trẻ đặc biệt thì họ cười vui vẻ và bỏ qua những hành động thái quá của con chị. Trong khi đó, ở Việt Nam thì nhiều người còn coi tự kỷ như một căn bệnh truyền nhiễm và tỏ không mấy thiện cảm.

Diễn giả Nguyễn Thị Thanh Hoàn (thứ hai bên trái) tại một hội thảo khoa học quốc tế.

“Chúng tôi có ý tưởng hướng đến việc tạo ra một mô hình và hệ sinh thái “All in one” (tất cả trong một), giống như DawnBridge của Malaysia đã đi trước chúng ta nhiều năm, đồng hành suốt đời với người tự kỷ, trong đó có sự tham gia của cộng đồng, doanh nghiệp, cơ sở trị liệu, cơ sở giáo dục, tổ chức phi chính phủ để tìm kiếm cơ hội tạo ra sinh kế lâu dài cho người tự kỷ trưởng thành, để họ có thể sống một cách độc lập nhất có thể với khả năng của mình, để khi bố mẹ hay người giám hộ không còn nữa thì họ có thể sống được một cách có ý nghĩa, chứ không trở thành gánh nặng cho ai cả”- anh Trần Nam Trung, ông xã chị Thanh Hoàn, cho hay. Rằm Trung thu năm nay (2024), Thắp đèn xanh sẽ thực hiện dự án làm bánh Trung thu truyền thống, trước hết là kêu gọi mọi người đặt hàng sau đó giao cho các cháu tự kỷ làm bánh, tất nhiên là vẫn phải đảm bảo vệ sinh an toàn thực phẩm, Thắp đèn xanh sẽ tài trợ hộp và làm các thông điệp truyền thông.

Theo kinh nghiệm của chị Thanh Hoàn, bố mẹ các trẻ tự kỷ không nên nghỉ việc hoàn toàn để chăm con, trừ những lúc cần thiết, và về lâu cần phải có một công việc ổn định để đi ra ngoài làm việc cho bớt căng thẳng, vừa có thể kinh tế để lo được cho con theo ý mình, và cuối cùng là bố mẹ không thể làm thay được công việc của các nhà chuyên môn. Họ nên làm phụ huynh thông thái, có kiến thức để đồng hành với con lúc ở nhà và hợp tác với các nhà chuyên môn để hỗ trợ công việc can thiệp của nhà chuyên môn lúc con ở nhà.

Nguyên Khải

(Ảnh: Thắp đèn xanh)