Sao Mai - ánh sáng giáo dục thay đổi cuộc đời trẻ tự kỷ

Giáo dục trẻ tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức

Thưa bà, 30 năm gắn bó, đưa Sao Mai trở thành một trong những trung tâm hàng đầu cả nước về giáo dục đặc biệt, liệu còn có điều gì khiến bà còn trăn trở về những học trò thiệt thòi của mình?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Điều tôi trăn trở nhất là làm sao nhà nước, cụ thể là Bộ GD&ĐT, quan tâm thiết thực hơn đến trẻ khuyết tật trí tuệ chứ không chỉ làm từ thiện như hiện nay. Tức là phải xây dựng những mô hình can thiệp hiệu quả để giúp các cháu có thể hòa nhập ở mức độ cao nhất.

Chúng ta cứ kêu gọi là làm sao để 100% trẻ khuyết tật được học hòa nhập nhưng vấn đề là học hòa nhập như thế nào để có hiệu quả. Ở đây chúng tôi tiếp nhận những cháu 15-17 tuổi đã học hòa nhập trung học cơ sở, thậm chí trung học phổ thông, nhưng qua kiểm tra thì thấy trình độ kiến thức chỉ tương đương lớp 1! Bởi vì các cháu gặp khó khăn trong việc học văn hóa do không có tư duy trìu tượng mà chỉ có tư duy cụ thể. Ngành giáo dục phải hiểu bản chất của các trẻ tự kỷ là rối loạn phát triển lan tỏa nên chúng chậm ngôn ngữ-không giao tiếp, chơi một mình như sống trong thế giới riêng, một số kèm tăng động giảm chú ý hoặc tự kỷ kèm chậm phát triển trí tuệ... để đưa ra chính sách cũng như quan tâm đến các cơ sở giáo dục đặc biệt nhằm giúp các cháu tiến bộ. Các cháu cần được can thiệp đặc biệt để có một số kiến thức cần thiết rồi mới ra học hòa nhập, giống như trẻ bình thường phải qua mẫu giáo lớn rồi ra lớp 1, lớp 2... chứ không thể nhảy cóc được.

Trung tâm Sao Mai chưa bao giờ được một cơ quan nhà nước đến thăm hỏi hoặc trao đổi, chia sẻ tình hình thực tế, ngoài một số cơ quan quản lý cấp quận, phường, hội đến thăm vào các dịp lễ Tết để trao quà động viên các cháu với tư cách là quan tâm đến một tổ chức xã hội nuôi dạy trẻ khuyết tật.

Trong khi đó, các trung tâm như chúng tôi cần một chỗ dựa là nhà nước, cụ thể là ngành giáo dục, để chứng minh phương pháp của chúng tôi mang lại hiệu quả cho học sinh. Riêng 10 năm gần đây, chúng tôi đã giúp 1.232 học sinh tiến bộ ra học hòa nhập thành công. Có em hiện đang học ở Học viện Âm nhạc quốc gia Việt Nam, Đại học Swinburne (Úc), Đại học Sư phạm nghệ thuật trung ương, Đại học Hòa Bình, Đại học công nghệ và các trường dạy nghề,... Những điều đó thì chẳng cơ quan nhà nước nào biết hay quan tâm đến.

Tất nhiên, chúng tôi không quan tâm là mình sẽ nhận được bằng khen này nọ. Quan trọng là cộng đồng, xã hội công nhận hiệu quả giáo dục của chúng tôi làm thay đổi chất lượng cuộc sống của các cháu và gia đình. Thử tưởng tượng, nếu không được can thiệp đúng mực thì tương lai của các cháu sẽ ra sao. Chắc chắn đó sẽ là gánh nặng cho gia đình và xã hội, và đất nước sẽ cần bao nhiêu bệnh viện tâm thần để có thể thu dung được hàng trăm nghìn trẻ tự kỷ điển hình đến tuổi trưởng thành vì chúng không có ngôn ngữ, không giao tiếp, nhiều hành vi không chuẩn mực,...thậm trí một số có biểu hiện rối loạn tâm thần!

Giờ trị liệu mỹ thuật giúp trẻ nhận biết, phối màu, tăng cường độ khéo léo của tay.

Nhà nước cần nhân rộng những mô hình hiệu quả

Rõ ràng, những mô hình can thiệp tốt như Sao Mai càng phải được nhà nước công nhận, chuẩn hóa và nhân rộng...

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Đúng vậy. Nhà nước đang thả nổi các trung tâm giáo dục đặc biệt. Riêng ở Hà Nội có hàng trăm cơ sở nhỏ với một vài chục cháu với vài cô giáo. Phần lớn giáo viên rỗng kiến thức, không có kinh nghiệm. Chúng tôi hiện đang nhận rất nhiều trẻ khuyết tật nặng đã từng được can thiệp tại những trung tâm như vậy. Ai cũng có thể mở lớp, mở trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ, quảng cáo rất hay nhưng không phải trẻ nào cũng đạt hiệu quả vì tùy thuộc mức độ nặng nhẹ

Bên cạnh đó, nhiều phụ huynh cứ cố đưa con đi học hòa nhập. Cứ tưởng tượng chúng ta không biết ngoại ngữ mà bỗng dưng lạc một đất nước xa lạ, chúng ta có lo sợ và hoảng loạn không? Một đứa trẻ 2-3 tuổi, không có ngôn ngữ, không giao tiếp, không nhận biết gì cả mà cho vào học mẫu giáo bình thường thì sẽ thế nào. Một lớp 2 cô giáo với 20-30 học sinh thì làm sao họ có thời gian để quan tâm đến 1-2 đứa trẻ tự kỷ trong lớp!?

Ở Sao Mai, nếu can thiệp theo nhóm thì 1 giáo viên chỉ dạy 3-5 học sinh với mỗi cháu là một giáo án riêng. Tùy thuộc vào tuổi khôn mỗi kỹ năng của cháu, giáo viên xây dựng giáo án dạy từ kỹ năng ngôn ngữ đến kỹ năng tự lập, vận động thô, vận động tinh, kỹ năng xã hội. Tức là hướng các cháu biết dùng các giác quan để nhận biết thế giới xung quanh, kèm theo các chương trình can thiệp Denver, trị liệu bằng mỹ thuật, âm nhạc, trị liệu về giác quan, phục hồi chức năng... vì đó là rối loạn phát triển lan tỏa. Và các cháu học được gì thì chúng tôi dạy cái đó: học được chữ thì dạy chữ, học được toán thì dạy toán ở mức độ mà khả năng có thể tiếp thu được...

Nguyễn Hoàng Phương, một học sinh cũ của trung tâm, đến dạy nhạc cho các em nhỏ.

Sẵn sàng miễn giảm học phí cho gia đình khó khăn

Có bao giờ bà cảm thấy tiếc cho những trường hợp đã đưa con đến trung tâm để tham vấn nhưng sau đó không đưa con đến học?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Mặc dù làm công tác quản lý, điều hành trung tâm, tôi vẫn ngồi khám và tư vấn cho phụ huynh. Tôi thấy có hai vấn đề thường nảy sinh.

Thứ nhất, phụ huynh khó khăn về kinh tế. Nếu họ muốn cho con học mà còn băn khoăn về tài chính – tôi có thể cảm nhận được điều đó qua thái độ, biểu hiện của họ, đồng thời xem nghề nghiệp của họ trong phiếu cung cấp thông tin - tôi sẽ nói: “Con cứ cho cháu vào học đi, bà sẽ giúp về học phí”. Tôi có thể giảm ngay 50% học phí. Nhưng nếu thấy đã giảm rồi mà họ vẫn còn tỏ ra đắn đo thì tôi sẽ khuyên họ làm đơn xin miễn giảm tiếp. Sau khi nhận được đơn, tôi sẽ yêu cầu phòng hành chính đến tận nơi xem gia cảnh của họ thế nào. Nếu nghèo quá thì có thể giảm tiếp hoặc miễn toàn bộ học phí. Quan điểm của Sao Mai là như thế.

Thứ hai, nhiều phụ huynh còn kỳ vọng là con của họ phải học được cái này cái kia. Tôi sẽ tìm mọi cách giải thích, chứng minh rằng với những khiếm khuyết trí tuệ như vậy thì con của họ không thể theo kịp được những đứa trẻ bình thường. Nhiều trường hợp họ biết nhưng không chấp nhận thì mình cũng đành bó tay. Phần lớn những trường hợp như vậy thì sau khi được tư vấn thì họ ra về và không đưa con đến nữa, một số sẽ lựa chọn học hòa nhập và thuê trị liệu cá nhân 1:1, chỉ khi nặng hơn họ mới chấp nhận học chuyên biệt thì đã bỏ mất gia đoạn can thiệp sớm trước 3 tuổi. Tất nhiên, nhiều gia đình ở các tỉnh xa, không thể kham nổi sinh hoạt phí nếu cho con đi học can thiệp tại Hà Nội.

...Và chuyển giao mô hình cho các địa phương

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Chính vì điều đó, tôi mới quyết định chuyển giao mô hình của Sao Mai đến các tỉnh khác. Năm 2010, tôi bắt đầu chuyển giao cho Hải Phòng (tại Trung tâm tư vấn, phát hiện sớm và can thiệp sớm trẻ khuyết tật trí tuệ, tự kỷ Hải Phòng - Trung tâm Sao Mai Hải Phòng), giúp đào tạo giáo viên, tư vấn sắp xếp các lớp học, giống như Sao Mai Hà Nội. Thi thoảng, chúng tôi đến dự giờ góp ý cho giáo viên trung tâm này. Hiện nay, họ đã làm rất tốt, phát triển không ngừng.

Đến nay, chúng tôi đã đào tạo gần 100 giáo viên và chuyển giao mô hình can thiệp sớm Denver cho các trung tâm giáo dục đặc biệt ở Hà Nội, Sơn La, Tuyên Quang, Hưng Yên, Khánh Hòa,... Gần đây nhất là chuyển giao mô hình cho Phòng khám Thăng Long (ở tỉnh Thái Bình cũ nay là tỉnh Hưng Yên), giúp họ đào tạo giáo viên can thiệp nhóm, can thiệp cá nhân cho chuẩn chỉnh để tiến dần tới áp dụng mô hình can thiệp Denver tiên tiến.

So với các phương pháp cũ chủ yếu là dạy một cách áp đặt, phương pháp Denver giúp trẻ tiến bộ nhanh hơn bằng cách can thiệp dựa trên sự mong muốn của trẻ, tức là giúp trẻ chủ động học.

Giáo viên nhóm Kỹ năng sống sinh hoạt chuyên đề

Đem ánh sáng giáo dục để thay đổi chất lượng cuộc sống

Bà muốn gửi gắm điều gì ở cái tên Sao Mai?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Sở dĩ có tên Sao Mai vì chúng ta đều biết rằng, buổi sáng sớm, trước khi mặt trời mọc chúng ta đều nhìn thấy ngôi Sao Mai – dấu hiệu của một ngày mới bắt đầu. Thời điểm Sao Mai ra đời thì trong nước mới chỉ có những trường dành cho trẻ khiếm thính và khiếm thị, chứ chưa có trường dành cho trẻ chậm phát triển trí tuệ và trẻ tự kỷ.

Nếu không được nhận vào trường chuyên biệt nào thì các con chỉ ru rú ở nhà, trong bóng tối của giáo dục. Và Sao Mai muốn đem ánh sáng của giáo dục để giúp các con thay đổi chất lượng cuộc sống, mang lại hạnh phúc cho gia đình các con. Và đó chính là điều mà tôi muốn gửi gắm ở Trung tâm Sao Mai.

Mẹ đã ở trên lưng hổ...

Có bao giờ bà cảm thấy muốn buông tay trước trở ngại nào đó trong 30 năm gắn bó với Sao Mai?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Chưa bao giờ tôi có suy nghĩ buông tay, mặc dù các con tôi đều nói: “Tại sao mẹ cứ phải lăn lộn ra thế, bây giờ ổn định rồi thì mẹ nghỉ ngơi đi, giao cho người khác làm”. Tôi trả lời: “Mẹ đã ở trên lưng hổ và không xuống được, bởi vì có hàng trăm con người đang trông vào mẹ. Mẹ như người lái đò, mẹ bỏ thì đò sẽ xoay lung tung, chìm lúc nào không biết!”.

Nói vậy không phải là tự đề cao vai trò của mình mà thực sự là để có được một cơ ngơi, một đội ngũ cán bộ như hôm nay là cả một quá trình 30 năm vất vả. Từ lúc tay trắng phải đi thuê mượn nhà để mở trung tâm nhưng tôi luôn có suy nghĩ rằng, phải chăng vì mình làm việc thiện nên luôn được người tốt giúp đỡ vượt qua mọi trở ngại. Khó khăn nhất là khi xin cấp đất làm trung tâm, tôi làm đơn giải trình về việc tại sao lại cần có một cơ sở chăm sóc trẻ tự kỷ và khuyết tật trí tuệ vì số trẻ này ngày càng sinh ra nhiều so với trẻ khiếm thính và khiếm thị thì cuối cùng cũng được các cấp thẩm quyền chấp thuận. Và ngôi trường khang trang như hôm nay tọa lạc trên diện tích gần 1000m2 đất do thành phố cấp và một tổ chức từ thiện của Mỹ tài trợ xây dựng là ngôi trường đầu tiên ở Việt Nam dành cho trẻ khuyết tật trí tuệ và tự kỷ.

Trên hành trình đó, điều gì để lại cho bà ấn tượng khó quên nhất?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Có rất nhiều học sinh ra học hòa nhập thành công nhưng phụ huynh không giữ quan hệ với trung tâm vì không muốn người khác biết con mình từng là trẻ tự kỷ. Tôi ấn tượng nhất là trường hợp cháu Nguyễn Trí B. là học sinh tự kỷ điển hình, không có ngôn ngữ, rối loạn giác quan rất nặng, đến với trung tâm lúc 5 tuổi. Sau khi học can thiệp khoảng 5 năm thì cháu ra học hòa nhập và sau đó trung tâm không thể liên lạc được với gia đình để hỏi thăm tình hình học tập của cháu. Cách đây 2 năm tôi được biết là cháu đã thi đỗ vào đại học. Đó là thành công rất lớn nhờ sự quan tâm của phụ huynh kết hợp các phương pháp can thiệp đã mang lại sự thay đổi chất lượng cuộc sống cho cháu B. Nhưng khi tôi đưa câu chuyện về cháu lên trang web của trung tâm thì gia đình kiên quyết yêu cầu xóa.

Tuy nhiên, cũng có những gia đình rất cởi mở như gia đình cháu Nguyễn Hoàng Phương, sinh năm 2006, được chẩn đoán là tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ và chậm phát triển vận động, sau thời gian can thiệp đặc biết kết hợp phục hồi chức năng, cháu đã tiến bộ và đạt một số mốc về các kỹ năng để ra học hòa nhập. Khi ra học hòa nhập, gia đình vẫn liên hệ để xin tư vấn, xin cho cháu đến đây học thêm kỹ năng sống. Sau này khi học ở Học viện Âm nhạc quốc gia Việt Nam, cháu thường xuyên đến trung tâm để dạy các em chơi nhạc. Ở bên ngoài, cháu khó kết bạn với các thanh niên khác nhưng đến đây cháu luôn cảm thấy tự tin, vui vẻ, có nhiều bạn hơn.

Cô giáo trị liệu ngôn ngữ  cho trẻ chậm nói

Tạo niềm tin với nhà tài trợ

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Các tổ chức nước ngoài họ tự tìm đến để giúp đỡ mình chứ tôi chưa bao giờ phải đi cầu xin ai thứ gì. Thời gian ban đầu, vì tôi tham gia Liên hiệp các hội hữu nghị thành phố nên tôi có cơ hội gặp gỡ các đại sứ tại các sự kiện. Tôi gặp gỡ, giới thiệu công việc của mình và mời họ đến thăm. Có người không đến được thì gửi email hỏi: “Bà có cần gì thì gửi dự án cho chúng tôi”. Khi mới thành lập, họ giúp trung tâm mua sắm trang thiết bị, chứ trung tâm đâu có nhiều tiền để đầu tư vì bản thân học phí cũng rất thấp và lương của giáo viên cũng vậy. Đặc biệt có Câu lạc bộ Phụ nữ quốc tế gồm các phu nhân đại sứ, các cán bộ nước ngoài làm việc cho các văn phòng, tổ chức tại Hà Nội đã đồng hành cùng Sao Mai từ năm 1997 đến năm 2021.

Với các nhà tài trợ thì điều quan trọng nhất là phải tạo được niềm tin rằng, đồng tiền họ đưa cho mình được sử dụng đúng mục đích, mang lại hiệu quả tốt cho các cháu. Cho nên, khi đi thăm các lớp học và thấy học sinh rất hạnh phúc, vui vẻ, cơ sở vật chất ngày một khang trang, đầy đủ tiện nghi cho việc dạy học thì họ đánh giá cao chất lượng hoạt động của trung tâm. Nhờ đó, khi nhận được dự án thì họ sẵn sàng tài trợ cho mình. Chẳng hạn như Quỹ Dora Foundation (Thụy Sĩ) đã đồng hành cùng trung tâm hơn 10 năm. Chính nhờ sự giới thiệu của họ mà Tổ chức tự kỷ của Thụy Sĩ cử chuyên gia sang giúp đào tạo nhân lực về can thiệp Denver (ESMD). Thậm chí trong thời gian Covid, khi chúng tôi tạm ngừng hoạt động họ còn tài trợ mấy tháng tiền lương cho cán bộ trung tâm.

Tôi rất tự hào và hạnh phúc vì được các đại sứ quán New Zealand, Hà Lan, Úc, Luxembourg, các nhà tài trợ nước ngoài như Fishing Rod (Úc), Dora Foundation (Thụy Sĩ), Future Tradition (Mỹ) tin tưởng, đồng hành và sẵn sàng hỗ trợ những lúc khó khăn về xây dựng cơ sở vật chất, thiếu thốn dụng cụ học tập, cần sửa chữa, tân trang phòng học...

Trị liệu tâm vận động giúp trẻ giải tỏa ức chế tâm lý

Gia đình tôi và các giáo viên đều hạnh phúc

Có được thành công của Sao Mai như ngày hôm nay, có bao giờ bà suy nghĩ rằng mình đã phải đánh đổi gì đó?

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Cũng có chứ. Mình phải làm việc không ngừng, lúc nào cũng đau đáu về công việc của trung tâm, đào tạo nhân lực, duy trì các mối quan hệ quốc tế... Tức là đầu óc luôn luôn phải suy nghĩ rất nhiều, từ việc nâng cấp cho giáo viên, tăng cường kỹ năng cho họ, triển khai các mô hình về chuyên mô sao cho chuẩn chỉ như châu Âu. Đối với học sinh thì phải suy nghĩ làm thế nào tối đa hóa phúc lợi, mang lại hiệu quả cao nhất. Luôn lo lắng về thu-chi sao cho cân đối để đủ trả lương cho hơn 80 nhân viên. Và quan trọng nhất là giáo viên không chỉ đến đây để dạy mà còn phải có tình cảm, đạo đức nghề trong đó.

Chính vì vậy, tôi đặt ra bốn chữ TÂM – TẦM – TRÍ – ĐỨC làm kim chỉ nam cho mọi hoạt động. TÂM tức là làm việc phải có tâm mặc dù ai cũng cần tiền để sống. Khi phụ huynh đến đón con muộn nhưng giáo viên vẫn ở lại để trông học sinh mặc dù đã đến giờ về nhà lo cơm nước cho chồng con. TẦM tức là làm sao duy trì trình độ chuyên môn ở mức cao nhất. TRÍ tức là làm việc bằng trí tuệ, phải luôn suy nghĩ xem khi dạy kỹ năng này thì lựa chọn phương pháp nào để đứa trẻ nắm vững được kỹ năng đó. ĐỨC tức là phải giữ đạo đức nghề nghiệp.

Còn cái được là tôi cảm thấy vui, thấy hạnh phúc khi hàng ngày đi làm tôi gặp giáo viên, gặp các cháu. Chúng chào rõ to hoặc có đứa chào như hét: “Cháu chào bà Lan!”. Tôi cảm thấy hạnh phúc vì trước đây có những cháu chậm phát triển trí tuệ - tự kỷ mà tôi phải chào trước và nhắc cháu trả lời thì nay chúng chủ động chào tôi. Tôi hạnh phúc vì làm công việc này là tích đức, tích phúc cho gia đình. Con cháu tôi đều thành đạt, có công ăn việc làm tốt và ngoan ngoãn. Các cháu tôi đều học giỏi,

Tôi luôn nói với các giáo viên: “Công việc của chúng ta rất vất vả nhưng chúng ta đang làm một việc rất ý nghĩa về mặt tâm linh. Các cháu hãy thực hiện tốt 4 chữ của bác là TÂM-TẦM-TRÍ-ĐỨC thì con cái, gia đình các cháu sẽ yên ấm, hạnh phúc và thành đạt. Hãy yêu thương học sinh thì từ tình yêu thương của mình thì sẽ làm thay đổi chúng, giúp chúng thay đổi hành vi và cảm xúc”.

Xin được nghe lời chúc của bà nhân dịp Xuân mới.

BS. GĐ. Đỗ Thúy Lan: Tôi chúc tất cả những người làm công tác này luôn hạnh phúc và thành công trong việc giúp các cháu có một cuộc sống tốt nhất có thể.

Xin cảm ơn bà và chúc Trung tâm Sao Mai luôn ngày càng phát triển, giúp được ngày càng nhiều trẻ em có cuộc sống tươi sáng hơn.