Thưa bác sỹ, liệu có thể phòng tránh sớm được những KTTTTE, chẳng hạn như ở giai đoạn bào thai?

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Không thể, đến bây giờ người ta vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân của hội chứng tự kỷ, kể cả ở những nước phát triển. Người ta đã thực hiện những chẩn đoán sớm như đo vùng gáy để phát hiện hội chứng Down,nhưng nhiều trẻ sinh ra vẫn bị Down hoặc có trường hợp chẩn đoán bị Down nhưng sinh ra lại bình thường.

Lớp học kỹ năng ngôn ngữ dành cho trẻ bị hội chứng Down và chậm phát triển trí tuệ ở Trung tâm Sao Mai.

Thưa bác sỹ, liệu có thể áp dụng biệp pháp để cải thiện tình trạng KTTTTE không ạ?

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Trước hết, không thể biết được nguyên nhân gì dẫn đến những hội chứng đó, trừ một số khuyết tật do GEN. Tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ không thể chẩn đoán chính xác từ sớm được, kể cả với bệnh bại não. Vì nhiều đứa trẻ mới sinh thì bình thường nhưng sau vài tháng bắt đầu có biểu hiện như cơ thể cứ dần trở nên cứng đờ ra hoặc mềm nhũn chỉ nằm một chỗ. Bại não còn có thể xác định được một vài nguyên nhân, ví dụ nếu sinh thường khi đứa trẻ chui qua tử cung và khung chậu người mẹ thì có thể do thai to hoặc xương chậu của người mẹ bị hẹp thì có thể gây tổn thương não của trẻ, hoặc dùng phương pháp Forceps và giác hút để hỗ trợ sinh, nếu bác sỹ làm không tốt, có thể gây ra những tổn thương não và làm ảnh hưởng đến trí não của trẻ sau này như gây bệnh động kinh, chậm phát triển trí tuệ, bại não,... tùy thuộc vào việc vùng não nào bị ảnh hưởng. Tổn thương nhẹ thì có thể khắc phục được bằng phục hồi chức năng nhưng nặng thì không thể, ví dụ ở Trung tâm của chúng tôi, có những cháu bé chỉ biết nằm chứ không biết ngồi nhưng chỉ sau 6 tháng phục hồi chức năng là có thể vịn đứng dậy được. Chính vì vậy, ngày ngay người ta gần như hai phương pháp này, trừ một số trạm y tế ở vùng sâu vùng xa không có bác sỹ phẫu thuật....

Hiện nay, Bộ Y tế có chính sách tiêm chủng mở rộng nên cũng hạn chế rất nhiều khuyết tật do bệnh lý gây ra. Tuy vậy, hội chứng tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ vẫn tăng dần không chỉ ở Việt Nam mà ngay cả ở các nước phát triển, vì vậy dự phòng là vấn đề khó nói, tốt nhất vẫn là phát hiện can thiệp sớm và phụ huynh cần vượt qua sự mặc cảm để chấp nhận sớm nhất có thể đưa ra quyết định và lựa chọn thông minh cho việc can thiệp, đừng nên quá tin vào quảng cáo, chọn nơi gần nhà để can thiệp, đặc biệt là cho trẻ học hòa nhập và học kèm cá nhân...

- Còn đối những trẻ tự kỷ, tăng động...

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Đối với trẻ em đó, sau khi chẩn đoán dựa trên sự phát triển các kỹ năng ngôn ngữ giao tiếp, vận động, kỹ năng xã hội của trẻ ví dụ như trẻ 12 tháng tuổi là phải nhận biết được một vài đồ vật hay con vật quen thuộc xung quanh như con chó, con mèo, con gà hay với trẻ 2 tuổi khi đưa ra một cái hộp có 4 màu thì chúng phải nhặt những hòn bi màu đặt đúng chỗ,... thì phải đưa ra mục tiêu can thiệp cần đạt được. Từ những đánh giá đó, sẽ chỉ định cần dạy cái gì cho trẻ theo từng lứa tuổi,... Giáo viên trước hết phải nắm được thang phát triển tâm vận động là thước đo để xây dựng chương trình cá nhân hóa, dựa vào khả năng ngôn ngữ, vận động của em đó tương ứng với độ tuổi nào. Ở Trung tâm Sao Mai chúng tôi, mỗi trẻ có một chương trình dạy riêng được xây dựng hàng quý và dán ở ngoài cửa, ví dụ trẻ 2 tuổi thì về ngôn ngữ phải nói được gì và hiểu được gì mặc dù tuổi sinh học của em đó là 4 tuổi. Phụ huynh sẽ chụp ảnh lại và biết được các cô đang dạy kỹ năng này và tối về thì phải củng cố, ôn lại cho con mình theo cách ‘chơi mà học, học mà chơi’.

Thưa bác sỹ, thuốc và dinh dưỡng ảnh hưởng như thế nào đến sự phát triển của trẻ khuyết tật trí tuệ?

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Trẻ tự kỷ có một đặc điểm là rất khó ăn, điều đó có thể do gia đình chiều theo ý thích của trẻ nữa, ví dụ có em chỉ thích ăn cơm với ruốc hoặc muối vừng. Muốn đứa trẻ đó được hòa nhập và trở nên tương đối bình thường thì mọi thứ phải bình thường với nó, kể cả việc ăn uống, ngủ, chơi. Chúng cần được đi dã ngoại, vào siêu thị, ra chợ, vào bảo tàng để mở mang kiến thức và hòa nhập với thế giới xung quanh chứ không chỉ gói gọn trong bốn bức tường của lớp học. Ví dụ một đứa trẻ 4 tuổi chỉ ăn cháo thì nó sẽ không nhai, không phát triển cơ vùng miệng, khó phát âm nên sẽ phải dần giảm ăn cháo, tăng dần ăn cơm hoặc với trẻ chỉ thích ăn cơm muối vừng nhưng cách luyện cho ăn thức ăn khác là vẫn ăn muối vừng nhưng mỗi lần cho ăn thêm từng chút một thịt nghiền thật nhỏ để chúng quen dần, rất ít trường hợp không thể thay đổi được thói quen của trẻ trừ khi chúng đã quá lớn tuổi. Để trẻ hòa nhập thì ngay từ gia đình cũng cần tập cho con có nề nếp sinh hoạt, ăn, ngủ nghỉ, vui chơi như một đứa trẻ bình thường cho dù huấn luyện chúng khó hơn nhưng bố mẹ phải nhận thức được.

Đối với trẻ tăng động giảm chú ý quá mức thì buộc phải dùng thuốc an thần hoặc các loại thực phẩm chức năng để giảm hưng phấn trong não thì chúng mới có thể ngồi yên được và tăng khả năng tập trung chú ý thì mới có thể dạy được chúng rồi sau đó dẫn đến giảm dần dùng thuốc.

Trẻ em học kỹ năng sống tự lập ở Trung tâm Sao Mai.

Xin bác sỹ cho biết, tình hình phát hiện sớm, can thiệp sớm khuyết tật trí tuệ ở trẻ em hiện nay ở nước ta đang tiến triển thế nào?

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Khoảng 10 năm gần đây, các bệnh viện đã bắt đầu khám cho trẻ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ nhưng vấn đề tư vấn thì chưa chuẩn, ví dụ ở Bệnh viện nhi chẩn đoán trẻ em bị hội chứng tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ nhưng vẫn tư vấn là đi học hòa nhập và can thiệp cá nhân (đó là chưa nói đến chất lượng giáo viên có được đào tạo chính quy về trị liệu ngôn ngữ/giáo dục đặc biệt hay không??). Trẻ chưa có ngôn ngữ mà đi học trong khi các bạn mẫu giáo xung quanh nói, chơi, học bình thường được thì chúng chỉ thu mình lại và không tiếp thu được gì cả! Đó không phải là học hòa nhập!?

Chuẩn nhất là ở lứa tuổi mẫu giáo mà phát hiện trẻ có biểu hiện chậm phát triển trí tuệ và tự kỷ, chưa phát triển hoặc chậm phát triển ngôn ngữ thì phải can thiệp chuyên biệt đến khi đạt được một số kỹ năng rồi thì mới ra học hòa nhập. Ở chỗ chúng tôi, mỗi năm đều có khoảng 50-60 cháu ra trường và vào học ở các lớp mẫu giáo bình thường và cứ thế học và phát triển lên. Nhưng nói thật, để các cháu có thể học lên trung học cơ sở và trung học phổ thông như trẻ em bình thường là cực kỳ khó khăn vì khả năng tư duy trìu tượng ở trẻ tự kỷ và trẻ chậm phát triển thì rất kém, chúng chỉ biết tư duy cụ thể, ví dụ cái cốc là cái cốc, cái thìa là cái thìa, chứ không thể hiểu được cách nói trìu tượng, trong khi đó chương trình giáo dục bây giờ rất khó và nặng, nếu sau này học địa lý, toán đại số, hình học, văn học thì các cháu rất khó theo kịp. Vấn đề là ở chỗ rất nhiều phụ huynh không hiểu điều đó hoặc cố tình không hiểu mà cứ bắt con mình đi học hòa nhập. Nhiều trẻ đang học lớp 8-9 mà đưa đến chỗ chúng tôi kiểm tra trình độ văn hóa và các kỹ năng xã hội thì thấy chúng chẳng biết gì, chỉ tương đương trẻ 3-4 tuổi bình thường, chỉ được cái ngoan ngoãn... Nhiều phụ huynh còn mất tiền cho con học thêm, học kèm vừa tốn tiền vừa không đạt được hiệu quả mong muốn.

Một vấn đề nữa là hiện nay có quá nhiều cơ sở nhỏ lẻ thành lập để kinh doanh, sử dụng các giáo viên mẫu giáo, tiểu học và những người làm công tác xã hội. Họ có thể có chứng chỉ học 3 tháng về giáo dục đặc biệt, chưa có kinh nghiệm, kiến thức nhưng vẫn mở lớp can thiệp sớm cho trẻ em tự kỷ và khuyết tập trí tuệ để đáp ứng nhu cầu xã hội. Tuy nhiên, các em học sinh sau một thời gian học thì không đạt kết quả khả quan. Phụ huynh đưa còn đến các trung tâm dạy hòa nhập và can thiệp sớm có uy tín để kiểm tra thì thấy rằng tất cả các kỹ năng về ngôn ngữ, giao tiếp, tự lập đều rất kém – đó là điều rất đáng tiếc. Việc phát hiện sớm và can thiệp ở giai đoạn vàng trước 3 tuổi ý nghĩa rất lớn đối với sự phát triển và hòa nhập của trẻ tự kỷ.

- Thưa bác sỹ, người ta nói rằng, nhiều trẻ tự kỷ hay bị Down có năng khiếu bẩm sinh...

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Đúng là như vậy, ở đây chúng tôi cũng phát hiện một cháu có năng khiếu về âm nhạc. Chúng tôi tư vấn cho phụ huynh phát triển năng khiếu này và hiện nay cháu đang học ở nhạc viện. Nhưng tỷ lệ ở trẻ tự kỷ có năng khiếu bẩm sinh như vậy rất nhỏ, chỉ 1-2% và còn một nhóm rất ít gọi là tự kỷ chức năng cao, thậm chí có thể học được lên đến đại học, nhưng khả năng giao tiếp lại rất kém.

Nhiều trường hợp phụ huynh hỏi tôi: liệu sau can thiệp thì cháu có thể đi học bình thường được không? Tôi trả lời: Con muốn cháu trở thành bác sỹ hay kỹ sư? Con muốn nghe bà nói thật hay nói dối. Nếu nói dối thì: Cứ cho học đi, sẽ thành bác sỹ, thành kỹ sư! Còn nói thật thì: Con của cháu không thể học qua được lớp năm (bởi vì qua đánh giá cháu bị tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ mức độ nặng!). Đó là nếu rất cố gắng, có người dạy kèm! Cho nên, con phải suy nghĩ cách lựa chọn con đường nào cho con của mình, quan trọng là cháu có thể tự lập khi trưởng thành... không là gánh nặng cho anh chị em nó sau này khi bố mẹ không còn.

Theo bác sỹ, Nhà nước nên có chủ trương, chính sách gì dành riêng cho trẻ em khuyết tật trí tuệ?

Bác sỹ Đỗ Thúy Lan: Hiện nay chính sách giáo dục là đối với trẻ em bị bị khuyết tật nhìn, nghe, tự kỷ, Down... là phải được học hòa nhập, các trường phải nhận học sinh khuyết tật. Nhưng ở mức độ nhẹ thì khuyến khích học hòa nhập, bị nặng thì nên học chuyên biệt. Tôi cho rằng thế là chưa đúng, mà tất cả các em mắc hội chứng tự kỷ phải được can thiệp sớm đặc biệt để đạt được các kỹ năng ra hòa nhập như kỹ năng ngôn ngữ, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tự lập và khả năng nhận biết ở mức độ cụ thể nào đó rồi mới cho ra học hòa nhập thì chúng mới có thể tiếp thu và phát triển lên được. Nếu không đạt được những kỹ năng đó mà cho trẻ ra học hòa nhập thì chúng sẽ không theo kịp bạn bè, không giao tiếp và chơi được với bạn thậm trí đánh bạn, cào cấu bạn (đó là một cách giao tiếp của chúng), càng bị bạn trêu chọc, bạn không chơi với và chúng càng thu mình lại, càng mặc cảm. Còn nhà trường thì... tặc lưỡi, mặc kệ trẻ muốn học thế nào cũng được. Mặc dù đang giờ học trẻ đứng lên hét, bỏ ra khỏi lớp... giáo viên cũng không can thiệp. Với trẻ học tiểu học cứ hết năm lại cho lên lớp mặc dù trẻ chẳng học được gì. Không thiếu trường hợp học sinh học đến lớp 8 đưa đến chỗ chúng tôi nhưng trình độ không bằng lớp 1!

Đối với những trẻ em như vậy, vẫn nên tiếp tục dạy văn hóa nhưng chỉ dạy những môn mà chúng có thể tiếp thu được như đọc, viết và làm toán ở mức độ nào đó thôi (toán thì đủ để sử dụng cho cuộc sống thực tế hàng ngày như dùng tiền để mua hàng...), chứ không thể dạy đại số hay hình học, ngữ văn, lịch sử, giáo dục công dân... vì chúng không bao giờ có thể hiểu được những kiến thức trìu tượng. Quan trọng nhất là cần dạy kỹ năng sống để chúng có thể sống độc lập với sự hỗ trợ của gia đình và cộng đồng khi trưởng thành.

Cuối cùng, tôi mong muốn các trung tâm trực thuộc Hội hãy cùng nhau chia sẻ học hỏi để cùng làm tốt nhất có thể cho các trẻ em tự kỷ nói riêng và khuyết tật trí tuệ nói chung. Hãy làm vì Đức-Tâm-Tầm cho các cháu.

- Thay mặt Tòa soạn và bạn đọc, xin trân trọng cảm ơn Thày thuốc ưu tú-bác sỹ Đỗ Thúy Lan.

Nguyên Khải thực hiện.