Cần nhiều chính sách bảo vệ và nâng cao quyền lợi của trẻ tự kỷ

Ngày 2/4 hàng năm được thế giới chọn là Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ. Phóng viên Báo Nhân Dân đã có cuộc trao đổi với Phó Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Công, Phó chủ nhiệm Khoa các Khoa học Giáo dục, Trường Đại học Giáo dục, Đại học Quốc gia Hà Nội về đề xuất những chính sách dành cho trẻ tự kỷ.

Gánh nặng nuôi trẻ tự kỷ tạo áp lực lớn cả về vật chất và tinh thần cho mỗi gia đình, lúc này nhiều người tìm đến sự hỗ trợ của cộng đồng xã hội và nhiều tổ chức. Theo ông, những chính sách an sinh xã hội dành cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam còn thiếu như thế nào?

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Công: Hiện nay ở Việt Nam, mặc dù Nhà nước và các tổ chức xã hội đã có những chính sách an sinh, xã hội dành cho trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ và gia đình của nhóm trẻ, tuy nhiên các chính sách này còn những hạn chế và chưa đáp ứng được đầy đủ nhu cầu của trẻ tự kỷ và các gia đình.

Trước hết, về các chính sách giáo dục, theo Luật Giáo dục (2019), trẻ em khuyết tật, bao gồm trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ, có quyền được học tập trong môi trường giáo dục chung. Hiện nay, học sinh khuyết tật được tạo điều kiện học hòa nhập tại các trường phổ thông và các lớp học đặc biệt.

Tuy nhiên, mô hình giáo dục này hiện nay mới chủ yếu tập trung ở các thành phố lớn, trong khi số lượng lớp học hòa nhập ở các khu vực nông thôn, vùng sâu, vùng xa còn thiếu hụt nhiều. Ở nhiều nơi, giáo viên cũng chưa đủ hiểu biết và chuyên môn để hỗ trợ tốt cho trẻ tự kỷ. Chưa kể, chương trình giáo dục cũng chưa thực sự được thiết kế một cách phù hợp với các nhóm trẻ hòa nhập, khiến các em gặp nhiều khó khăn trong học tập và phát triển nói chung.   

Tương tự, ở nước ta, những chính sách về sức khỏe và y tế hiện nay đã giúp các trẻ em khuyết tật nói chung và trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ nói riêng được tham gia dịch vụ bảo hiểm y tế, được miễn hoặc giảm mức đóng bảo hiểm, phần nào giảm thiểu gánh nặng tài chính cho các gia đình (ví dụ Điều 15 Nghị định 81/2021/NĐ-CP, miễn học phí cho trẻ em học mẫu giáo và học sinh, sinh viên khuyết tật..) Hay Quyết định 1862/QĐ-BYT 2022 của Bộ Y tế về hướng dẫn chẩn đoán và can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ đã phần nào chuẩn hóa và nâng cao chất lượng khám và giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ.

Nhiều gia đình có con tự kỷ ở nước ta hiện nay cũng nhận được các khoản hỗ trợ tài chính thông qua chế độ trợ cấp xã hội hàng tháng cho các gia đình có trẻ khuyết tật. Tuy nhiên, có một thực tế là, trợ cấp tài chính của Nhà nước dường như còn chưa đủ để đáp ứng các nhu cầu chăm sóc, chi phí điều trị và can thiệp cho các gia đình, đặc biệt là các gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo ở các khu vực còn khó khăn.

Các cơ sở hạ tầng và dịch vụ xã hội công cũng đang ngày càng được cải thiện để giảm thiểu khó khăn cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên các dịch vụ này được cung cấp rộng rãi hơn ở các thành phố lớn và có sự phân bổ không đồng đều giữa các khu vực thành thị - nông thôn. Ngoài ra, những dịch vụ hỗ trợ xã hội cho gia đình của trẻ tự kỷ (như dịch vụ tư vấn tâm lý‎, hướng dẫn và tư vấn về kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ tại nhà, v.v.) còn lẻ tẻ, chưa đáp ứng được một cách đầy đủ và toàn diện nhu cầu của các gia đình.

Một thiếu sót nữa mà tôi nhận thấy, đó là cần có những chính sách an sinh xã hội mang tính bền vững, lâu dài hơn cho trẻ tự kỷ và gia đình, mà một trong số đó là chính sách việc làm cho người tự kỷ trưởng thành. Mặc dù một số cơ quan Nhà nước và tổ chức xã hội đã triển khai các chương trình đào tạo nghề cho người khuyết tật, giúp họ hòa nhập vào thị trường lao động, tuy nhiên việc làm cho người tự kỷ trưởng thành vẫn là một vấn đề để lại nhiều băn khoăn. Trên thực tế, các chương trình đào tạo nghề và cơ hội việc làm hiện nay cho người tự kỷ còn khá hạn chế, dẫn đến người tự kỷ khó tìm được công việc phù hợp hoặc duy trì công việc.

So với chính sách an sinh xã hội ở một số nước trên thế giới, Việt Nam cần phải học tập gì để giúp cho khoảng 1 triệu người tự kỷ Việt Nam có được cuộc sống tốt hơn, có cơ hội hòa nhập và lao động để mưu sinh?

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Công: Việt Nam chúng ta có thể học hỏi các mô hình chính sách an sinh xã hội của các quốc gia khác để cải thiện cuộc sống của những người tự kỷ, giúp họ hòa nhập cộng đồng, có cơ hội học tập, làm việc, phát triển và có được cuộc sống tốt đẹp hơn.

Một số mô hình chính sách an sinh xã hội mà một số quốc gia lớn đã triển khai có thể kể đến như:

Tại Anh, vai trò của can thiệp sớm và liên tục, kéo dài từ khi trẻ tự kỷ còn nhỏ, rất được chú trọng. Thay vì những hỗ trợ mang tính thời điểm hay hỗ trợ khủng hoảng, nhân viên công tác xã hội tại Anh luôn có sẵn thông tin về lịch sử gia đình, các nhu cầu và tiềm lực cụ thể của từng gia đình, năng lực làm cha mẹ, v.v. từ đó đưa ra những phương án hỗ trợ mang tính cá nhân hóa cao và phù hợp với từng bối cảnh.

Ngoài ra ở đất nước này, một mạng lưới hỗ trợ cho gia đình (bao gồm người thân, bạn bè, nhà trường, các chuyên gia) cũng được thiết lập để hỗ trợ cho các gia đình có con tự kỷ. Thêm vào đó, một mạng lưới toàn quốc các nhà chuyên môn tại Anh cũng giúp nâng cao chất lượng chính sách an sinh xã hội cho các gia đình.

Tại Hoa Kỳ, các hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình được thực hiện dựa trên triết lý lấy gia đình làm trung tâm. Triết lý này đề cao vai trò của gia đình trong quá trình hỗ trợ cho trẻ tự kỷ. Các gia đình được trao quyền để lựa chọn, đưa ra các quyết định liên quan đến trẻ như lựa chọn chương trình can thiệp, hình thức giáo dục, v.v. dưới sự hỗ trợ của các nhân viên giáo dục và ý kiến chuyên gia.

Ngoài ra, ở đất nước này, dưới ảnh hưởng của Đạo luật cho Người Khuyết tật (ADA), tất cả các cơ sở dịch vụ công cộng được yêu cầu phải thiết kế sao cho dễ tiếp cận với người khuyết tật, bao gồm cả người tự kỷ. Đạo luật này cũng bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ trong các môi trường, bối cảnh, đảm bảo họ không bị phân biệt đối xử và kỳ thị.

Tại Canada hay Thụy Điển, hệ thống giáo dục hòa nhập phát triển rất mạnh mẽ. Trẻ tự kỷ được học trong các lớp học chính thức, với sự hỗ trợ của các giáo viên có chuyên môn và chương trình giảng dạy được điều chỉnh phù hợp với từng nhu cầu đặc biệt. Ở Canada và Thụy Điển, chính phủ cũng có một hệ thống cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao, bao gồm dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ cho các gia đình, miễn phí hoặc với chi phí rất thấp thông qua hệ thống y tế công cộng.

Tại Nhật Bản, các công ty được khuyến khích tuyển dụng nhân viên là người khuyết tật và được hỗ trợ tài chính để tạo ra một môi trường làm việc thân thiện cho tất cả đối tượng lao động. Cũng như vậy ở Đức, chính phủ cũng đưa ra các chính sách nhằm khuyến khích các doanh nghiệp tạo ra công việc phù hợp cho người khuyết tật, bao gồm người tự kỷ, thông qua sự phối hợp giữa doanh nghiệp và các tổ chức đào tạo nghề.

Tại Hồng Kông (Trung Quốc), Bộ Sức khỏe và Bộ Phúc lợi Xã hội nắm giữ các trọng trách trong công tác hỗ trợ liên quan đến trẻ có rối loạn phát triển, bao gồm việc quản lý các dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, trị liệu, đào tạo can thiệp cho cha mẹ có con tự kỷ...

Ở đất nước này, khi có những sự kiện mang tính biến động (như Covid-19), chính phủ ngay lập tức xây dựng các mô hình hỗ trợ dựa vào tiềm lực theo lý thuyết sức bật và khả năng phục hồi nhằm cung cấp các dịch vụ mang tính thích ứng cao (như cung cấp dụng cụ y tế, thiết bị điện tử cho trẻ, cung cấp các khóa học cho cha mẹ có con tự kỷ tại nhà, rút ngắn các giờ tư vấn để cha mẹ có thời gian với con, v.v.) nhằm hỗ trợ tốt nhất cho gia đình của trẻ tự kỷ trong những thời điểm căng thẳng.

Như vậy, Việt Nam chúng ta cũng có thể học hỏi từ các quốc gia như Hoa Kỳ, Anh, Hồng Kông (Trung Quốc), Canada, Thụy Điển hay Nhật Bản, đặc biệt là về các khía cạnh chính sách như giáo dục hòa nhập, quyền lợi tiếp cận dịch vụ y tế, cơ hội việc làm hay các hỗ trợ cho gia đình. Việc áp dụng những chính sách này có thể giúp trẻ em, người tự kỷ trưởng thành và các gia đình có con tự kỷ ở Việt Nam có cơ hội cải thiện chất lượng cuộc sống và nâng cao khả năng hòa nhập.

Nếu đề xuất về chính sách, theo ông, chúng ta cần phải làm gì tốt hơn nữa để những gia đình bớt đi gánh nặng và có thêm điểm tựa để đồng hành cùng con trong hành trình khôn lớn, mưu sinh?

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Công: Các nghiên cứu khoa học và kinh nghiệm thực tiễn của tôi và các đồng nghiệp đều cho thấy gia đình có vai trò then chốt với sự phát triển và hòa nhập của người tự kỷ.

Tại Việt Nam, chúng ta đã và đang thực hiện ngày càng nhiều hoạt động nhằm hỗ trợ các gia đình có con có rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, chúng ta vẫn có thể làm nhiều hơn nữa để giúp giảm bớt gánh nặng cho các gia đình, giúp họ có thêm động lực để đồng hành lâu dài cùng con.

Những bức tranh của bé Tạ Đức Bảo Nam, trẻ tự kỷ sinh năm 2011. Ảnh: THẾ DƯƠNG

Trong bối cảnh nước ta như hiện nay, một số trong số rất nhiều khuyến nghị mà tôi đề xuất bao gồm:

Thứ nhất, về luật pháp, chúng ta cần xây dựng và củng cố hành lang pháp lý chặt chẽ và phù hợp, bổ sung, sửa đổi các chính sách, quy định nhằm hỗ trợ các đối tượng có rối loạn phát triển, bao gồm trẻ tự kỷ và gia đình của các em.

Chẳng hạn như các chính sách về trợ cấp xã hội nhằm hỗ trợ tài chính cho các gia đình, các chính sách nhằm bảo vệ và nâng cao quyền lợi của trẻ tự kỷ và gia đình, như quyền được tiếp cận giáo dục hòa nhập, quyền được tiếp cận các dịch vụ y tế chuyên biệt, quyền được bảo vệ khỏi các hình thức phân biệt đối xử, quyền được tiếp cận các dịch vụ công cộng, các dịch vụ tư vấn, hỗ trợ cho gia đình, v.v.   

Thứ hai, về giáo dục, chúng ta cần xây dựng và phát triển các chương trình giáo dục sao cho linh hoạt và phù hợp với các đối tượng trẻ đặc biệt có nhu cầu giáo dục, cải thiện  điều kiện cơ sở vật chất và học liệu phù hợp cho trẻ có rối loạn phát triển ở cả khu vực thành thị và nông thôn, đảm bảo mọi trẻ em đều có cơ hội học tập và phát triển trong môi trường giáo dục phù hợp với nhu cầu của mình.

Việc này cũng bao gồm nâng cao chất lượng đào tạo cho các nhà chuyên môn tương lai thông qua các chương trình đào tạo được liên tục cập nhật, cải tiến nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn. 

Thứ ba, cần xây dựng/tăng cường các dịch vụ hỗ trợ tâm lý, các chương trình hướng dẫn, đào tạo kỹ năng chăm sóc và can thiệp cho các gia đình có con tự kỷ, để họ được tiếp cận với các dịch vụ hỗ trợ một cách toàn diện hơn với chi phí phù hợp.

Hơn thế nữa, thiết nghĩ một mạng lưới rộng hơn các chuyên gia, bao gồm các nhà tâm lý, bác sĩ tâm thần, giáo viên giáo dục đặc biệt, nhân viên công tác xã hội v.v. cũng rất cần được thiết lập/củng cố nhằm tăng cường sự phối hợp liên ngành, từ đó tăng cường chất lượng hỗ trợ cho các gia đình có con có rối loạn phổ tự kỷ.

Thứ tư, tôi cho rằng việc đào tạo nghề và việc làm cho người tự kỷ trưởng thành cũng là một khuyến nghị cần thiết cho những người ban hành luật ở nước ta. Sự phối hợp giữa chính phủ, nhà trường và doanh nghiệp trong việc đào tạo nghề, tăng cường các cơ hội tuyển dụng và các chính sách đãi ngộ cho doanh nghiệp và người lao động tự kỷ là cần thiết để phát triển các cơ hội làm việc đặc thù cho người tự kỷ trưởng thành, giúp họ không chỉ có cơ hội làm công việc phù hợp với bản thân, nâng cao khả năng độc lập, mà còn có thể đóng góp cho xã hội.

Xin cảm ơn Phó Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Công!